Reunión anual
de EURORDIS
Paris, 4 y 5 de Mayo de 2007
D. Jaime Montalvo Domínguez de la Torre
Representante de Ahuce en Eurordis |
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Entre los días 4 y 5 de mayo tuvieron lugar en París la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y unas jornadas de trabajo en torno al tema “Mejorar el acceso a recursos para la investigación de enfermedades raras”.
Se trataba de una ocasión especial, pues EURORDIS celebraba sus diez primeros años de existencia, período en el que esta “organización de organizaciones”, que agrupa 274 asociaciones europeas y actúa como paraguas de las organizaciones de enfermedades raras de 10 países de la UE (sus llamadas “alianzas nacionales”), ha desarrollado una actividad muy fructífera.
Resultaba inevitable realizar un balance de lo que han sido estos diez años para una organización que nació con la misión de llevar, como una sola comunidad, la voz de los más de 30 millones de pacientes que representa, a las instituciones y a la sociedad misma emprendiendo cuantas iniciativas fuese posible articular de cara a mejorar la calidad de vida de las personas que viven y conviven con enfermedades raras en Europa.
Ciertamente, EURORDIS ha conseguido éxitos tangibles en este período: un ejemplo serían las revisiones conseguidas tras largos años de trabajo en los Reglamentos Europeos relativos a los medicamentos genéricos y los medicamentos infantiles. Como continuación a las mejoras introducidas en dicha legislación, EURORDIS está trabajando actualmente en el futuro Reglamento UE sobre terapias avanzadas y, lo que es más importante, desplegando con buenas perspectivas un gran esfuerzo de cara a que la Comisión Europea emita próximamente una Recomendación sobre Enfermedades Raras a los países miembros de la UE, lo que supondría un impulso político de gran calado en esta materia.
Un segundo aspecto en el que EURORDIS ha alcanzado innegables resultados es el relativo a su interacción con las asociaciones-miembro y los servicios que les presta, que han ido incrementándose a lo largo de este tiempo. A medida que se adherían nuevos miembros, las actividades de EURORDIS como red de colaboración y de intercambio de información se han multiplicado. Asimismo, se han desarrollado canales permanentes para la puesta al día sobre los avances científicos en materia de enfermedades raras y se han organizado, hasta ahora con carácter bienal, conferencias europeas sobre enfermedades raras con asistencia de los mejores especialistas de la comunidad médica internacional.
Un tercer ámbito en el que EURORDIS ha sido particularmente activa es el referido a la capacitación de las asociaciones-miembro. Si bien no se debe soslayar las dificultades que plantea la enorme heterogeneidad de las patologías (existen más de 1.000 enfermedades raras descritas y más de 600 grupos o asociaciones de pacientes en Europa), la problemática a la que se enfrenta el colectivo es muy a menudo la misma: se trata de pequeñas organizaciones, con un escaso nivel de recursos, tanto humanos como materiales y sin capacidad para articular proyectos con una dimensión suficiente que facilite la obtención de financiación, pública o privada.
La celebración de talleres de trabajo, como el que ha tenido lugar en París, pretenden contribuir a cubrir esa brecha señalando las vías en que un enfoque colaborativo puede ayudar a conseguir fondos. En esta ocasión, el acento se ha puesto no tanto en la financiación para actividades operativas (del día a día) de las asociaciones, sino en la obtención de recursos para la investigación.
En este punto, conviene hacer hincapié en que las jornadas se centraron en los instrumentos de ámbito comunitario que pueden ser utilizados para acceder a Fondos europeos y que, por tanto, apenas hubo referencias a otro tipo de financiación, como puede ser la privada o financiación pública de los distintos países.
De forma sintética, se pueden destacar dos aspectos fundamentales de la financiación europea: los proyectos tienen que ser ejecutados por organismos de dos o más países miembros y los fondos son concedidos, normalmente, en régimen de cofinanciación, lo que implica un principio de adicionalidad.
Si bien los intervinientes no fueron muy explícitos al respecto, de lo expuesto cabe deducir dos problemas adicionales: por un lado, dada la heterogeneidad de las enfermedades raras y el gran número de posibles asociaciones beneficiarias, los fondos disponibles a nivel europeo son insuficientes, Por otro, los plazos de la burocracia europea no son precisamente rápidos y entre la preparación, presentación, aprobación y pago de las obligaciones contraídas puede transcurrir un lapso de tiempo apreciable.
En todo caso, en las jornadas, al margen de darse cumplida información sobre todas las novedades legislativas a nivel UE y sobre las iniciativas de financiación, dentro del Programa Marco Europeo, susceptibles de ser aprovechadas por las Asociaciones de Enfermedades Raras, varios representantes de organizaciones beneficiarias de fondos europeos para la investigación expusieron sus experiencias, altamente positivas, facilitando a los asistentes algunos consejos prácticos de cara a articular proyectos susceptibles de ser presentados a la Comisión UE.
Varios conferenciantes incidieron en lo que constituye probablemente el “problema de base” a la hora de obtener financiación para la investigación: en general, las enfermedades raras tienen un origen genético, y en este campo si bien lo que corresponde a la investigación básica puede considerarse razonablemente cubierto, cuando se habla de investigación clínica avanzada o específica para enfermedades concretas, aparece la falta de rentabilidad. Y es que no existen colectivos de pacientes suficientemente amplios para justificar las fuertes inversiones en que deberían incurrir las multinacionales farmacéuticas para investigar y desarrollar productos terapéuticos con posibilidades de comercialización en el mercado. Dadas las limitaciones de los medicamentes genéricos para cubrir patologías tan dispares, sólo puede afrontarse esta asignatura pendiente uniendo esfuerzos dispersos a nivel europeo para enfermedades muy concretas. En el caso de la Osteogénesis Imperfecta, se deduce igualmente que parecería recomendable articular a través de la organización de referencia europea OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) algún proyecto de investigación involucrando a centros hospitalarios que estén desarrollando terapias, a las propias organizaciones activas a nivel nacional, como AHUCE, y a entidades privadas que puedan aportar la cofinanciación requerida y que apuesten por desarrollar iniciativas de carácter social.
D. Jaime Montalvo Domínguez de la Torre
Representante de Ahuce en Eurordis |
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